身披“鱼鳞” 宜宾4岁男童怪病缠身

两位医生检查诚诚病情

　　对普通人而言，眨眼睛是一个简单到可以不去思考的动作。而对于4岁的诚诚（化名）来说，眨一次眼绝对是一种奢望。从出生到现在，由于鱼鳞病缠身，他的皮肤干燥而僵硬，以致双眼不能闭合。由于长期不能闭眼，如今，小诚诚右眼眼角膜溶解性穿孔，左眼视力也在急剧下降，而鱼鳞状的皮肤，更是脱了一层又长一层。昨（28）日，诚诚的父亲曾宁坤告诉记者，儿子的病情只要有一线希望，他就不会放弃治疗。

　　讲述：

　　儿子出生后便身披“鱼鳞”

　　曾宁坤是翠屏区李端镇新联村4组人，8年前远赴福建厦门一带打工，他学的是建筑专业，当年月薪就已超过1万元。2009年，他认识了同在厦门打工的贵州姑娘王风凤，两人很快喜结良缘。

　　虽然远在外地打工，但曾宁坤说，他们的收入可观且稳定，妻子怀孕后，他们决定就在厦门生下孩子。2010年1月29日，妻子顺利生下一个儿子，初为人父的他给儿子取名为诚诚，希望儿子长大后能诚恳待人。

　　不料，曾宁坤一家的喜悦很快就被烦忧所替代。医生告诉曾宁坤，婴儿的皮肤有点异常。在医生的提醒下，他仔细检查了一下儿子的身体，发现儿子全身就像批了一层铠甲！两三天后，儿子的皮肤开始出现鱼鳞状的硬化，手肘、膝盖等关节处开始皲裂、流血。一周后，诚诚被诊断为先天性鱼鳞病，且患有新生儿肺炎、颅内出血等症。

　　寻医：

　　父子4年跑了5个省

　　出院后，曾宁坤抱着儿子去了厦门的好几家医院，但医生均婉言建议他放弃治疗，因为类似的症状往往活不过1岁。

　　“看着孩子的病情一天天恶化，自己又无能为力，这是最难受的煎熬。”曾宁坤说，他始终相信儿子的病能治好，于是，他辞掉了收入可观的工作，开始四处寻医问药。

　　福建、安徽、四川、云南、贵州，曾宁坤抱着儿子4年时间跑了5个省。期间，只要听说哪家医院能治疗鱼鳞病，他就往那家医院跑；只要听说哪儿有偏方土法，哪怕山高路远他都一定要找到。终于，在贵州省贵阳市的一家医院开了几副中药后，诚诚皮肤溃烂的症状有所好转，长出了头发、眉毛。而在福建漳州找到的一种药膏，也暂时稳定住了诚诚的病情，这种药膏一直用到了现在。

　　如今，即便家里已经捉襟见肘，曾宁坤也没有再去找工作，一心在家照顾儿子，父母也从打工的养殖场辞职回来帮忙照看孙子。诚诚病情特殊，一旦体温过高就会浑身瘙痒，若没大人照看就会抓得鲜血淋淋。

　　建议：

　　尽早到正规医院接受治疗

　　令曾宁坤一家没想到的是，即便照顾得无微不至，诚诚的病情还是再度恶化，本月初，他的右眼出现一个小白点，双眼视力急剧下降，不仅全身泛红还出现了浮肿。

　　昨日上午，得知诚诚的病情后，宜宾市第二人民医院皮肤科主治医师王瑞杰和眼科主治医师谢明丽专程赶往曾宁坤家，对诚诚的病情进行了详细检查。

　　王瑞杰介绍，诚诚所患鱼鳞病比较严重，加之这几年时间内没得到及时有效的治疗，病情正在加剧，先天性的皮脂腺缺乏，直接导致了诚诚皮肤水分流失严重，从而引发了皮肤瘙痒甚至呼吸困难等症状。谢明丽对诚诚的眼睛进行仔细检查后发现，诚诚右眼眼角膜溶解性穿孔，已经无法手术，如果皮肤疾病不能根治、诚诚长期不能闭眼，左眼也会出现同样的症状。

　　两位医生建议，要及时给诚诚补水，多喝水、多吃蔬菜水果，动物内脏、胡萝卜等在日常饮食中要注意添加；要注意保水，不宜洗澡过勤。同时，眼睛也应该多用滋润类的眼药，晚上睡觉也要戴上眼罩。

　　对于诚诚全身出现浮肿等症状，王瑞杰认为，有可能服用药物中所含激素所致。“诚诚这么严重的鱼鳞病，华西医院曾收治过一例，并且取得了较好的治疗效果。”王瑞杰建议，诚诚应尽快到正规医院接受有效的治疗，否则病情会持续加剧。（记者 郑兴隆）

编辑：马庆娟

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