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华西城市读本 发布时间：2013-01-17
曹雨。
2005年，泸州市叙永县摩尼镇女孩曹雨，因身患一种名为“硬皮症”的疾病，致四肢溃烂，手脚指头掉落。从那时起，小曹雨家人，便开始了四处求医的生活。然而，病情至今越发加重。
在巨大的痛苦面前，曹雨一家无从知晓，什么地方能治疗这病。而拮据的生活条件，也使他们在求医路上，没有了支撑。
寒冷伴着疼痛 她只能躺在床上
昨日的叙永县摩尼镇，持续着多日的阴雨，气温很低。早上8点，曹雨还躺在床上，几条薄棉絮，裹着这个羸弱的少女。在母亲王兴秀的帮助下，曹雨翻身起床，一伸腿，她便说：“左腿好像又瘦了一圈，脚上最后的指头也要掉了。”
说完，王兴秀一把抱住曹雨，母女二人哭成一团。王兴秀说，今天不上学了，天太冷。“她因患病，去年（16岁）才上初一。”曹雨已经习惯了在家养病的生活，昨日吃过早饭后，她感觉四肢冷得发痛，又回到床上。
躺在床上的曹雨，时常透过敞开的门板，看到沿着田坎去学校的同学。她说：“我想读书，但是现在连路也走不了。”一边说，她一边把严重变形的双手，缩进被子里。
不幸患硬皮症 指头一个个脱落
2005年5月底的一天，9岁的曹雨在学校筹备六一节节目，突然发现全身发痒，并带疼痛，嘴唇和手指发白。当时，老师和家长都以为是劳累引起的。然而过了几个月，曹雨突然觉得大腿的皮肤逐渐变硬，然后硬皮脱落。
王兴秀说：“在观察期间，脱壳的地方肌肉开始溃烂，面积越来越大，周围的皮肤变黑。”就这样反复变硬，脱落，腐烂……周而复始，“温度高时还爬出了蛆虫，直至手指和脚趾一级一级脱落。”
病发后，王兴秀和身患残疾的丈夫，带着女儿到了泸州医学院附属医院，被诊断为硬皮病。
在治疗后，病情无明显好转，王兴秀又先后去了丈夫务工地贵阳和北京。“现在已经花了10多万了，全是借的。”但更让夫妇二人无奈的是，每家医院的治疗，都看不到效果，女儿病情越发严重。
如今，曹雨保持着每天一副的中药。而王兴秀也只有用双氧水和生理盐水为女儿清洁腐烂的身体。
发出救助呼吁 本报请您伸援手
昨日，华西成读本记者在网上查询了关于“硬皮症”的讯息，在众多的解释中都明确提到，硬皮症的发病原理仍然不清楚，但可观察到体内有不正常的纤维化反应，以及血管壁增厚所导致的血管腔狭窄现象。
记者在泸医附院皮肤科主任熊霞处得知，硬皮症诱因繁多，针对曹雨这种比较严重的患者，治疗起来更显困难，“至少掉落的指头，是无法恢复了。”
事实上，曹雨母亲王兴秀也知道，女儿的病症，想要痊愈，几乎不可能。“我只希望能让她得到缓解，女儿掉落的每一块皮，都像刀一样割在我心头。”
在求医过程中，当地政府部门和好心人士，曾给予曹雨帮助。据摩尼镇卫生院医生李旭炎说，“叙永县公安局，每月资助他们500元。”而包括李旭炎在内的当地很多群众，也多次发动募捐。
李旭炎告诉华西城市读本记者，等到钱筹集够了，希望他们能找到治疗这项疾病的医院。本报也希望社会爱心人士踊跃伸出您的援手，帮帮这个女孩。
捐助热线：18283000001。（逯望一）
编辑：马庆娟
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