泸州新闻网 发布时间:2013-11-25
他,36岁身高只有138厘米;他,22岁,身高只有121厘米;她16岁,身高128厘米……他们,是一群身材矮小者。他们努力工作、生活,却常常不被认可。昨日上午,来自泸州市三区四县的几名身材矮小的市民聚集在一起,拉起了家常,诉说生活、工作的不易。也是昨天,“泸州市矮身材儿童青少年之家”正式成立,这是我省二级城市中第一个矮小症公益组织。从此以后,我市3万名生长发育迟缓的儿童青少年和身材矮小者,终于有了属于自己的“家”。
26岁的他,竟没有谈过一次恋爱
26岁的严某,是泸县人。身高145厘米的他,在矮身材人群中不算最严重的,然而,他的遭遇,却让他刻骨铭心。“我从小就长得不如同龄的伙伴高,经常受欺负。初中毕业后就辍学了,到现在也没有谈过一次恋爱……”严某说,因为身高问题,他的升学、就业、婚恋等都受到了影响。
36岁的李继伟,身高只有138厘米,在我市一家单位工作。同时,他还是四川省矮小人联谊会副会长,管理着一个100多人的“袖珍人”云贵川群。“几年前,我成立了这个群,从几个人到上百个人,同病相怜的人相互交流。”
李继伟记得从学龄开始,就比班上同学都要矮。多年前,对矮小症根本没有足够的认识和重视,随着年龄的增长,李继伟看到班上其他同学都长高了,而自己却一直这样,感到很伤心。由于当时的医疗条件受限,李继伟没有得到有效的治疗。成年之后,他在家人的帮助下做了几年生意。后来在残联的帮助下,在一个福利单位工作,虽然还没有成家,但生活还算过得去。“和矮小症人群组成公益组织后,我将更多的精力投向了矮小症群体,为他们尽自己的一份力量。”
李继伟算是矮小人群体中,生活还算过得去的一员,还有很多患者没有合适的工作、没有结婚生子,甚至常常受到别人异样的眼光看待。“其实,我们就是想要一个正常平等的生活环境。成立这样一个公益组织,就是希望更多像我们这样的人,得到及时的帮助,改变命运。”李继伟发自肺腑地说。
23岁袖珍女孩 患病没钱医治
23岁的罗章茂身高只有105厘米,昨日,生病的她没能来到这个“家庭聚会”。罗章茂的家在古蔺县大寨苗族乡,她的养父罗开玉告诉记者,她一出生就被父母遗弃,他们一直视其为己出。“看到人家一年比一年长的高,她就不长,我们心里也很着急。”刚开始,家里人都以为可能是营养不良,所以尽管家境贫困,全家还是想尽办法,给她买补品。罗开玉说,如果从她身高不长就去治疗,说不定现在都要好一些。
因为身高和身体原因,罗章茂初中毕业后就没能继续读书了,2010年的一天,罗章茂无意间发现自己的胳膊使不上力气,关节和全身都很疼痛,紧接着连行走都变得很吃力。养父母带她到泸医附院检查,发现左肾先天发育不良,患有骨软化症、骨髓瘤。“我们现在到处想办法,希望能给她手术治疗,减轻痛苦。”罗开玉说。
初步统计 泸州3万人发育迟缓
比同龄孩子矮小,这在医学上是一种病。泸医附院儿保科唐章华教授指出,很多家长都认为孩子现在不长将来肯定会长、父母高孩子一定也会长高,其实这是一种误区。孩子生长发育迟缓,是一种疾病,被称为矮小症。
据人口总数和发病率统计,在泸州市,0-18岁生长发育迟缓的儿童青少年约有3万人,身材矮小,将直接影响他们的升学、就业、交际和婚恋,李继伟、罗章茂等人群,是一个不容忽视的群体。
唐章华说,在生活中如果孩子每年长高不到5厘米、长期低于同龄人孩子半个头、一直坐在班级第一排,则可怀疑有生长发育障碍,需要及早到正规医院就诊排查。
专属QQ群 他们有了精神家园
“从今天起,泸州的矮小人们,就可以加入袖珍人云贵川QQ群(1035644331)和泸州市矮身材咨询QQ群(14251334),这是我们特殊人群的家园。”李继伟告诉记者,作为公益组织的“泸州市矮身材儿童青少年之家”,在今后的日子里,将结合全国和四川矮小人联谊会举办联谊聚会、袖珍人相亲会、创业和就业技能培训等活动,为失去治疗机会的成年矮小人提供交流、婚恋和就业平台。同时,通过科普文章、生长发育讲座和矮小义诊等公益的形式,促进更多的矮小患儿得到早发现、早治疗,避免孩子把矮小带入成年,造成残疾。(刘豫川 记者 周丽 实习记者 高武琴)
编辑:马庆娟
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