《只想比你多活一天》：一部电影，道尽特殊家庭一生的牵挂

□　杨光英

　　自闭症患者，“他们是天上的星星，他们不清楚我们的世界，我们不了解他们的世界，但他们的世界里最稀缺最宝贵的东西和我们一样，那就是爱。”——题记

　　9月12日，我受泸州市残联精亲协会主席龙学梅的邀请，参加院线电影《只想比你多活一天》西南（泸州）首映礼。

　　两年前，我曾专程采访过龙学梅，她抚育了一个十几岁的自闭症女儿，常年默默坚守，扛起旁人难以想象的重担，还长期做公益。那次近距离接触，我已经真切感受到一个特殊家庭的万般不易。今天亲临首映现场，观众主要是八十组自闭症家庭和十几位嘉宾。

　　放映前，主持人介绍，计林，江苏人，她原出身知识分子家庭，命运的考验不期而至：儿子是重度自闭症患者，丈夫离世。那些漫长煎熬的日子，让她深深懂得特殊家庭最痛的牵挂——只想比孩子多活一天。儿子意外离世后，她卖房筹资，耗时十年，自编、自导、自演了这部公益电影。

　　电影讲述了一位单亲母亲三十多年不离不弃，照料重度自闭症儿子的经历。孩子长大成年，生活仍然不能自理，无法独自走向社会。当母亲查出癌症后，她最害怕的不是自己的生死，而是如果自己死了孩子该依靠谁。她抓紧一切时间，教孩子学习说话、认路、做烙饼、洗衣服等生活技能，不再被人称着“傻子、精神病、疯子”；她四处打听，想为孩子找到一个可以长久安置的地方，但都落空。她心底那个卑微又沉重的愿望，就是片名。

　　没有刻意制造眼泪，镜头记录的都是普通家庭琐碎、难熬的日常。正因为源于真实，才格外有力量。上海电影评论学会会长刘海波特意打出120分的高分。

　　观影过程中，全场不时传来压抑的啜泣，我也忍不住多次流泪。坐在我身旁一位四十多岁的男士，哭得比我还要伤心。“太难了”，他说。散场后，我和他聊了几句，才知道他是一名长期关注自闭症群体的志愿者，多年来坚持捐款捐物，一直默默伸出援手。他的泪水，是心疼，是共情，也是一份长久不变的善意。

　　这次活动由泸州市残联精亲协会主办，安排周到，处处透着温暖。电影结束之后，还有半小时互动。计林老师走上舞台，含着眼泪向大家致谢，说创作初衷：希望全社会走进我们的生活，了解我们的奢望，希望这部电影为我们迎来曙光。

　　然后，特殊孩子们表演了手语舞《听我说谢谢你》，动作虽不算整齐，却是无比真诚，很多观众为此潸然泪下。过几天就是计林老师的生日，大家现场为她送上了简单又暖心的生日祝福。

　　走出影院，我的心里有许多感慨：

　　首先，要感谢助残机构和许许多多志愿者。像“一路同行”这样的机构，还有许许多多像那位男士一样不求扬名的爱心人士，长年为特殊家庭奔走服务。不少家庭很少向外倾诉痛苦，正是有了这些爱心力量，他们才有地方抱团取暖，得到陪伴和实实在在的帮助。

　　其次，由衷敬佩计林老师。她不是专业电影人，只是一位自闭症孩子的母亲。她历尽千辛万苦拍这部电影，不为名利，只为替全国无数自闭症家庭发声，呼唤社会关注大龄孤独症群体的安置难题。她把特殊家长藏在心里、不敢轻易提起的焦虑摆到大众面前，让更多人看见这个容易被忽略的群体。

      更值得我们深思的，是现实里一道绕不开的难题：很多自闭症孩子到了十六岁，义务教育结束，特殊学校就不能再就读了。没有学校可去，没有合适的托养场所，也很难就业，大部分孩子只能天天待在家里，依靠父母一刻不离地看管。

　　家长一天天变老，病痛慢慢找上门。一个巨大的恐惧，常年压在他们心头：将来父母不在了，孩子怎么办？

       观后的当天晚上和第二天，我在“一路同行助残公益群”里，看到志愿者、助残领导家长的观后感——

　　“一部真诚的作品，承载着对生命的理解与善意，真切体会到了计林老师创作背后的敬业、执着与大爱”，黄先生说。

　　“这部电影最戳心的话就是‘我只想比我的孩子多活一天’，道出了无数心智障碍家长的心声。人，这一生最大的牵挂、最深的爱，终究是你所爱的人放不下。所谓的坚强，不过是有人为了守护挚爱，咬紧牙扛下所有的苦难。”

　　“像一把钝刀，一点点剖开了孤独症家庭最隐秘、最沉痛的内心世界，他道尽了为人父母在面对命运不公时，那份卑微和无奈到了极点，却又坚韧到了极点的厚爱。做父母本就不容易，而做孤独症孩子的父母，更是背负着一座常人难以想象的大山。”

　　“这部电影是一场温柔的社会呼唤。让每一个特殊的生命都和每一份默默坚守都能被温柔以待。如果生活中你不经意间遇见这个特别的群体，请你给他们多一份理解和包容，力所能及地给他们一点温暖和关爱。”

       “期待汇聚更多的社会力量，完善托养与支持服务，减轻特殊家庭的重担。更期盼政府相关部门能够重视大龄自闭症群体的困境，逐步完善这些特殊人士的托养机构、日间照料中心、生活技能培训点，想方设法破解特殊家庭最大的痛点——父母老去之后，孩子何处安放。”

　　一部电影改变不了所有现实，但它发出了迫切的呼唤。愿全社会携起手来，给特殊家庭多一点支持，多一条出路，让每一份漫长又艰难的坚守都能看见希望的光亮。

作　者　简　介

　　杨光英，四川泸县人，中学语文高级教师，四川省作家协会会员，四川省文艺评论家协会会员，中国东方文化研究会龙文化研究院研究员。坚持业余创作近40年，公开发表作品近80万字。合著文集《逝水留香》《走读泸县龙桥》。出版个人散文集《心境向暖》《像溪水那样行走》。喜欢阅读、朗诵、古筝。

编辑：李永鑫

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